COMPARTILHAMENTO DE DADOS CIENTÍFICOS E A PROTEÇÃO JURÍDICA NA EUROPA

Resumen

O objetivo do texto é analisar o General Data Protection Regulation (GDPR) que passou a ser obrigatório à todos países membros da União Europeia, demonstrando o processo de harmonização da legislação de proteção de dados pessoais no que se refere aos dados que envolvem pesquisa científica. O trabalho reconhece a existência de proteção legislativa dos dados pessoais sensíveis, mas aponta para a necessidade de haver proteção efetiva deles, especialmente, no que tange à saúde por parte dos agentes de tratamento, empresas, instituições e governos.Identificamos áreas em que são necessários esclarecimentos do GDPR, particularmente aqueles relacionados aos requisitos de consentimento dos participantes do estudo. As alterações devem visar o seguinte: (1) restringir as exceções com base nas leis nacionais e aumentar a harmonização, (2) confirmar o conceito de consentimento amplo e (3) definir um roteiro para uso secundário de dados. Essas mudanças serão alcançadas por sociedades científicas reconhecidas no campo, que assumem a liderança na preparação de um documento que fornece orientações para a interpretação ideal do GDPR, que será finalizado após um período de comentários de um amplo público multissetorial. Paralelamente, promover o engajamento e a educação do público nas questões relevantes (como diferentes tipos de consentimento ou risco residual para reidentificação), tanto em nível local/nacional quanto internacional, é considerado crítico para o avanço. Trata-se de pesquisa qualitativa com uso de método descritivo avaliando as características da proteção de dados nas pesquisas científica na União Europeia.