FALHA DA PRESTAÇÃO DO SERVIÇO PÚBLICO DE SAÚDE A PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA: UM ESTUDO À LUZ DO DIREITO - SOBREIRA, CHRISTIANA MARIA MAIA (Portal de Trabalhos Acadêmicos, 2022)
A epidermólise bolhosa é definida como uma doença de cunho genético, hereditário, rara e considerada uma desorganização dermatológica causadora de consequências importantes e impactantes na vida de quem a possui e da família. A presente pesquisa tem como objetivo analisar a falha na prestação do serviço público de saúde à pessoas com epidermólise bolhosa e a responsabilidade do Estado no acesso ao tratamento. Tem-se a metodologia da pesquisa como descritiva, com abordagem qualitativa e utilizando o método dedutivo, realizado através da análise da Constituição Federal, de leis e resolução, com levantamento bibliográfico por meio de livros, publicações e artigos científicos pertinentes à temática. Por fim, pode-se verificar que diante do direito fundamental à saúde que deve ser assegurado a todo cidadão e um dever absoluto do Estado em fornecê-lo, a judicialização de saúde virou uma forma frequente de acesso, possibilitando assim o fornecimento inclusive de tratamentos não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e de medicamentos/produtos que não constam na lista de dispensação do SUS.